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La Ciudad de Buenos Aires será sede del primer workshop sobre el Gen FHL1

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Con tan solo 16 años, Thiago Felstinsky se convirtió en la cara visible de miles de personas con enfermedades poco frecuentes. A los 8 años, le detectaron una distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva muy rara que debilita los músculos y muy pocos padecen; por lo que a la ciencia mucho no le interesaba investigar sobre el tema.

Pero Thiago no se quedó con esa negativa y decidió visibilizar su historia en las redes bajo el hashtag #SomosPocosPeroValemosMucho. Esa campaña para contar su problemática rompió todos los esquema y lo que era un cuadro completamente desconocido en el país pasó a significar algo para muchísimas personas. En octubre la Legislatura Porteña lo nombró joven destacado de la Ciudad.

Pero sus logros continuaron y después de una increíble lucha de Thiago y su familia, el 30 y 31 de marzo se realizará en Buenos Aires el 1er Encuentro-Workshop al que concurrirán los más reconocidos investigadores del mundo para buscar un tratamiento al Gen FHL1 y otras enfermedades poco frecuentes. Será una oportunidad histórica para empresas que estén comprometidas con la gente y quieran aportar para descubrir una cura

El evento se desarrollará en el Centro Cultural de la Ciencia y durante esas dos jornadas los expertos intercambiarán información y explorarán potenciales oportunidades de abordaje y también discutirán las dos investigaciones que se están desarrollando en el ámbito local, con el impulso de la propia familia.

Reunirá entre 9 y 12 integrantes del Consorcio Internacional para el estudio de las enfermedades por mutaciones del gen FHL1; y de 8 a 12 investigadores y médicos residentes en Argentina (quienes podrían integrarse al consorcio) y al menos 2 pacientes y/o familiares de los individuos afectados.

“Que investigadores y médicos vengan a debatir y buscar soluciones es algo extraordinario. Es la primera vez que ocurrirá algo de este estilo y significa un logro gigante”, dijo el consultor Alejandro Melamed, que acompaña a la familia en su lucha.

La enfermedad que padece Thiago también es conocida como “la caja de Pandora” porque se manifiesta de manera distinta en cada paciente. Mientras a algunos solo les afecta solo determinados miembros, al adolescente le atrofió todo su cuerpo.

No es la única “enfermedad rara” del mundo. Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que presentan menos de 1 persona afectada por cada 2.000 habitantes, constituyen en su conjunto la problemática de unos 3.000.000 de argentinos, 60.000.000 de europeos y norteamericanos y unos 300.000.000 de seres humanos de todo el Mundo (existen unas 7.000 a 8.000 enfermedades raras; la distrofia muscular del Gen FHL1 es una de ellas).

Los objetivos del encuentro son:

1. Hacer un profundo relevamiento sobre el estado actual del conocimiento sobre las enfermedades provocadas por mutaciones en el gen FHL1 y su función natural.

2. Consolidar base de datos de pacientes en un registro internacional con plataformas que permitan construir la historia natural de la enfermedad.

3. Hacer un relevamiento de las herramientas biológicas existentes para el estudio de estas mutaciones y sus posibles tratamientos y poner en marcha la creación de herramientas faltantes (modelos animales, modelos celulares, anticuerpos, etc.).

4. Discutir los posibles tratamientos de acuerdo a las características particulares del gen y experiencias terapéuticas ya avanzadas en otras enfermedades neuromusculares más frecuentes y mejor estudiadas. En base a ello, establecer un plan de acción para el testeo pre-clínico de las posibles terapias con potencial para un traslado a tratamientos reales para los individuos afectados por mutaciones del gen FHL1.

5. Involucrar la voz de los pacientes, que cobra una importancia altamente relevante y por ende, su participación en este workshop será fundamental.

“Este workshop pretende desarrollar dicha cooperación internacional indispensable para investigar el gen FHL1. Pero además, teniendo en cuenta la ‘viralización’ mediática de este caso, esperamos pueda servir como ejemplo para otras enfermedades poco frecuentes y las millones de personas afectadas y atrapadas en esa sensación de aislamiento e incomprensión”, remarcó la familia de Thiago.

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Parque Sarmiento bajo la polémica: vecinos denuncian ruidos hasta la medianoche

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La convivencia entre los espacios recreativos y el descanso de los vecinos vuelve a estar en el centro de la discusión en el barrio de Saavedra. En los últimos días, la Asociación Vecinal Barrio Cornelio Saavedra volvió a visibilizar una serie de reclamos relacionados con los ruidos que se generan en sectores concesionados del Parque Sarmiento, especialmente durante la noche y fuera del horario habitual de cierre del predio.

Según denunciaron desde la entidad vecinal, las actividades desarrolladas en un espacio privado ubicado dentro del parque, frente a la calle Andonaegui, se extenderían de manera frecuente más allá de las 20 horas, horario establecido para el cierre del tradicional pulmón verde de la Comuna 12.

Las quejas se multiplicaron luego de la difusión de imágenes registradas cerca de las 22.20 horas, donde se observan actividades que, según los vecinos, generan gritos, bombos, silbatos, bocinas y otros ruidos que afectan la tranquilidad de quienes viven en las inmediaciones.

Un reclamo que suma cada vez más voces

Desde la Asociación Vecinal Barrio Cornelio Saavedra sostienen que la problemática no se limita a hechos aislados, sino que se repite de lunes a lunes y en algunos casos se prolonga hasta pasada la medianoche.

Los vecinos aseguran que la situación impacta directamente en la calidad de vida de las familias de la zona, especialmente de adultos mayores, personas que trabajan al día siguiente, niños y también de las mascotas que suelen verse afectadas por los ruidos intensos.

A su vez, remarcan que el Parque Sarmiento es uno de los espacios verdes más importantes de la Ciudad de Buenos Aires y que debería preservarse como un lugar de recreación, deporte y contacto con la naturaleza, respetando las normas vigentes y el descanso de la comunidad.

Pedido de controles y cumplimiento de las normas

Entre los principales reclamos aparece la exigencia de mayores controles por parte de las autoridades y el cumplimiento efectivo de las regulaciones relacionadas con horarios y niveles de ruido.

Los vecinos también cuestionan aspectos vinculados al funcionamiento de algunas concesiones privadas dentro del predio y reclaman mayor transparencia respecto de los servicios utilizados y las condiciones bajo las cuales se desarrollan determinadas actividades.

Un debate que vuelve a instalarse en la Comuna 12

La discusión sobre el uso de los espacios públicos y las concesiones dentro de parques porteños no es nueva. Sin embargo, el reclamo surgido en Saavedra vuelve a poner sobre la mesa el equilibrio que debe existir entre las actividades recreativas, los emprendimientos privados y el derecho al descanso de quienes viven en los alrededores.

Mientras los vecinos continúan difundiendo imágenes y testimonios para visibilizar la problemática, esperan respuestas concretas que permitan recuperar la tranquilidad en uno de los espacios verdes más emblemáticos de la zona norte de la Ciudad.

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Gratis y en Villa Urquiza: gran show de tango en el CC 25 de Mayo

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El tango vuelve a tomar protagonismo en la agenda cultural porteña con una propuesta imperdible para los vecinos de la Comuna 12. El próximo viernes 8 de mayo a las 20 horas, la reconocida Orquesta del Tango de Buenos Aires se presentará en el histórico Centro Cultural 25 de Mayo, en el barrio de Villa Urquiza, con entrada gratuita y reserva previa.

Bajo la dirección del maestro Néstor Marconi, uno de los grandes referentes del género, el concierto contará con la participación especial del cantor Esteban Riera, quien aportará su impronta interpretativa a una noche cargada de emoción y tradición.

Un recorrido por los grandes clásicos

El espectáculo propone un viaje por algunas de las piezas más emblemáticas del repertorio tanguero, con arreglos especialmente pensados para esta formación. Entre los temas destacados se encuentran obras inolvidables como “Balada para un loco”, de Astor Piazzolla y Horacio Ferrer; “Sus ojos se cerraron”, de Carlos Gardel y Alfredo Le Pera; y “Pa’ que bailen los muchachos”, del legendario Aníbal Troilo.

La propuesta también incluirá composiciones propias del director, como “L’Atelier” y “A la alta escuela”, además de una selección de obras de grandes referentes del género, consolidando un repertorio que combina tradición y actualidad.ImagenSube un archivo de imagen, elige uno de tu biblioteca de medios o añade uno con una URL.SubirBiblioteca de mediosInsertar desde una URL

Una orquesta con historia y prestigio

La Orquesta del Tango de Buenos Aires, creada en 1980, es un organismo estable dependiente de la Dirección General de Música del Gobierno de la Ciudad. A lo largo de su trayectoria, ha compartido escenario con figuras históricas como Roberto Goyeneche, Susana Rinaldi y Raúl Lavié, entre muchos otros.

Su calidad artística fue reconocida con importantes distinciones, entre ellas el Premio Konex de Platino y un Latin Grammy al mejor álbum de tango, consolidándola como una de las agrupaciones más destacadas del género en las últimas décadas.

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Emprendedores en el Colegio Cristo Rey con entrada gratuita

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El barrio de Villa Urquiza vivirá una jornada especial este sábado 13 de septiembre, cuando el Colegio Cristo Rey, ubicado en Quesada 5228, abra sus puertas para recibir a vecinos, vecinas y visitantes en una nueva edición de la Feria de Emprendedores.

El encuentro tendrá lugar de 12 a 18:30 horas, con entrada libre y gratuita, y busca ser una tarde llena de creatividad, productos únicos y el entusiasmo característico de los emprendedores barriales.

Un espacio de encuentro para la comunidad

Las ferias barriales se han consolidado en los últimos años como verdaderos motores de la vida comunitaria. En este caso, el Colegio Cristo Rey será el espacio donde los vecinos podrán recorrer stands con artesanías, manualidades, productos innovadores y propuestas originales, además de disfrutar de un clima familiar y amigable que fomenta la interacción social.

“Será una jornada especial para compartir en comunidad y apoyar a quienes todos los días ponen esfuerzo y pasión en sus proyectos”, señalaron los organizadores de la feria, que invitan a acercarse con amigos y familia para disfrutar de una propuesta diferente en Villa Urquiza.

Beneficios para emprendedores y artesanos

Este tipo de ferias cumplen un rol fundamental en la economía de los feriantes y artesanos, ya que ofrecen un canal de venta directo, permitiéndoles dar visibilidad a sus productos y fortalecer sus marcas frente a un público diverso.
Entre los principales beneficios se destacan:

  • Visibilidad y ventas: la posibilidad de exhibir creaciones directamente al consumidor, generando ingresos inmediatos.
  • Retroalimentación: un espacio ideal para recibir opiniones y comentarios que ayudan a mejorar la calidad de los productos.
  • Conexiones estratégicas: la oportunidad de vincularse con otros emprendedores y generar futuras colaboraciones.
  • Refuerzo de marca: una plataforma para consolidar la identidad y dar a conocer las propuestas a un público más amplio.

Y más allá del aspecto económico, las ferias de emprendedores también cumplen una función clave en la construcción de identidad barrial, en este sentido, la feria del Colegio Cristo Rey se presenta como una herramienta de integración y desarrollo local, con beneficios concretos:

  • Identidad local: refleja el talento, la creatividad y el espíritu de trabajo de los vecinos de Villa Urquiza.
  • Promoción cultural: rescata el valor de lo artesanal y lo hecho a mano, promoviendo la cultura de cada puestero que participa.
  • Atracción de visitantes: abre la puerta a que personas de otros barrios se acerquen y participen.
  • Lazos comunitarios: fomenta el encuentro, el intercambio y la colaboración entre vecinos.

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