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Apareció una donante y dos gemelos se preparan para el primer trasplante de médula simultáneo
Tras seis meses de espera, ya tienen donante dos bebés de 12 meses que se preparan para ser protagonistas en marzo de un hecho histórico: el primer trasplante de médula ósea simultáneo en dos gemelos a nivel nacional, informó la familia, y desde la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT) confirmaron la ausencia de antecedentes.
Los niños tienen el «Sindrome de Wiskott Aldrich», una rara enfermedad genética que afecta a 1 de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años de edad.
Es que se se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico -provocando infecciones recurrentes- pero también disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.
Y la donante -que no es familiar y surgió a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH- será la misma para ambos por tratarse de dos niños genéticamente idénticos.
Los pequeños son los únicos hijos de la pareja conformada por Belén Varela y Nicolás Méndez, oriundos de la localidad bonaerense de Capilla del Señor.
«Mi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque están inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas», cuenta Belén.
El «Sindrome de Wiskott Aldrich» es una enfermedad que deprime el sistema inmunológico -provocando infecciones recurrentes- pero también disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.”
«Mis hijos andan todo el día con cascos ortopédicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones, porque cualquier golpe puede ser mortal», dijo la madre.Y agregó que están «dedicados de lleno a ellos: dejamos de trabajar y de ver amigos».
Cuidarlos se vuelve una tarea cada vez más difícil a medida que crecen porque, como todos los niños, son curiosos, quieren jugar y no tienen conciencia del peligro.
«¡Imaginate que ahora están aprendiendo a caminar y ya gatean por toda la casa!», explicitó Belén.
El especialista en hematología e integrante de la SAT, Gustavo Milone, explicó a Télam que «a nivel nacional todavía no se ha realizado un trasplante simultáneo a gemelos, ya sea de médula ósea o cualquier otro tipo».
El también integrante de la Sociedad Argentina de Hematología y ex director de la Unidad de Trasplante de Fundaleu explicó que el Sindrome de Wiskott-Aldrich se caracteriza por una alteración de una proteína -la WASP- que es la encargada de codificar a «la estructura» de las células madre, que en consecuencia «se deforman y mueren».
«Lo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminución de las plaquetas responsables de la coagulación y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones», dijo.
El médico que lleva realizados «más de mil trasplantes» explicó que el procedimiento de médula ósea implica «reemplazar una fábrica de células enferma por una sana» capaz de producir CPH sin defectos, intervenciones resultan exitosas en «entre el 50 y el 80% de los casos pediátricos, que son los que tienen mejor expectativa».
Milone explicó que en caso de los gemelos se habla de «trasplante simultáneo» porque la «recolección de células» se realiza «en un solo procedimiento», en el que se le extraen al donante una cantidad suficiente de CPH para los dos pacientes, los cuales son sometidos luego separadamente a una «infusión».
«Se trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desafío es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el año posterior, como puede la ‘enfermedad de injerto contra huésped’ que es la reacción de las células trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresión», dijo.
El procedimiento de médula ósea implica «reemplazar una fábrica de células enferma por una sana» capaz de producir CPH sin defectos, intervenciones resultan exitosas en «entre el 50 y el 80% de los casos pediátricos, que son los que tienen mejor expectativa». ”
Belén, que tiene dos hermanos fallecidos en los 90 víctimas de la misma enfermedad y «cuando aún no se había identificado la proteína WASP», explicó que sus hijos nacieron con el síndrome pero «la manifestaron a los seis meses».
«Hasta entonces vivieron como nenes normales, pero empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones -como urticarias, otitis, onfalitis y otras- moretones y lunarcitos rojos que al pediatra, cuando los vio, no le gustaron nada», contó.
La alarma se profundizó al efectuarle un recuento de plaquetas a Jano, que era el que presentaba más síntomas: «tenía 20.000 y tenía que tener 450.000; es decir que si en ese momento se hubiese golpeado con la cuna, hacía un sangrado cerebral y se moría», dijo.
En el Hospital Garrahan y tras dos días de internación de los dos hermanitos, les diagnosticaron a ambos la rara afección genética.
«Hicimos campañas de concientización por todos lados y miles se anotaron como donantes por Milo y Jano. Son unos niños muy amados que encontraron su donante en tiempo récord y tenemos mucha fe de que todo saldrá bien», concluyó esperanzada.
El tango vuelve a tomar protagonismo en la agenda cultural porteña con una propuesta imperdible para los vecinos de la Comuna 12. El próximo viernes 8 de mayo a las 20 horas, la reconocida Orquesta del Tango de Buenos Aires se presentará en el histórico Centro Cultural 25 de Mayo, en el barrio de Villa Urquiza, con entrada gratuita y reserva previa.
Bajo la dirección del maestro Néstor Marconi, uno de los grandes referentes del género, el concierto contará con la participación especial del cantor Esteban Riera, quien aportará su impronta interpretativa a una noche cargada de emoción y tradición.
Un recorrido por los grandes clásicos
El espectáculo propone un viaje por algunas de las piezas más emblemáticas del repertorio tanguero, con arreglos especialmente pensados para esta formación. Entre los temas destacados se encuentran obras inolvidables como “Balada para un loco”, de Astor Piazzolla y Horacio Ferrer; “Sus ojos se cerraron”, de Carlos Gardel y Alfredo Le Pera; y “Pa’ que bailen los muchachos”, del legendario Aníbal Troilo.
La propuesta también incluirá composiciones propias del director, como “L’Atelier” y “A la alta escuela”, además de una selección de obras de grandes referentes del género, consolidando un repertorio que combina tradición y actualidad.ImagenSube un archivo de imagen, elige uno de tu biblioteca de medios o añade uno con una URL.SubirBiblioteca de mediosInsertar desde una URL
Una orquesta con historia y prestigio
La Orquesta del Tango de Buenos Aires, creada en 1980, es un organismo estable dependiente de la Dirección General de Música del Gobierno de la Ciudad. A lo largo de su trayectoria, ha compartido escenario con figuras históricas como Roberto Goyeneche, Susana Rinaldi y Raúl Lavié, entre muchos otros.
Su calidad artística fue reconocida con importantes distinciones, entre ellas el Premio Konex de Platino y un Latin Grammy al mejor álbum de tango, consolidándola como una de las agrupaciones más destacadas del género en las últimas décadas.
El barrio de Villa Urquiza vivirá una jornada especial este sábado 13 de septiembre, cuando el Colegio Cristo Rey, ubicado en Quesada 5228, abra sus puertas para recibir a vecinos, vecinas y visitantes en una nueva edición de la Feria de Emprendedores.
El encuentro tendrá lugar de 12 a 18:30 horas, con entrada libre y gratuita, y busca ser una tarde llena de creatividad, productos únicos y el entusiasmo característico de los emprendedores barriales.
Un espacio de encuentro para la comunidad
Las ferias barriales se han consolidado en los últimos años como verdaderos motores de la vida comunitaria. En este caso, el Colegio Cristo Rey será el espacio donde los vecinos podrán recorrer stands con artesanías, manualidades, productos innovadores y propuestas originales, además de disfrutar de un clima familiar y amigable que fomenta la interacción social.
“Será una jornada especial para compartir en comunidad y apoyar a quienes todos los días ponen esfuerzo y pasión en sus proyectos”, señalaron los organizadores de la feria, que invitan a acercarse con amigos y familia para disfrutar de una propuesta diferente en Villa Urquiza.
Beneficios para emprendedores y artesanos
Este tipo de ferias cumplen un rol fundamental en la economía de los feriantes y artesanos, ya que ofrecen un canal de venta directo, permitiéndoles dar visibilidad a sus productos y fortalecer sus marcas frente a un público diverso.
Entre los principales beneficios se destacan:
- Visibilidad y ventas: la posibilidad de exhibir creaciones directamente al consumidor, generando ingresos inmediatos.
- Retroalimentación: un espacio ideal para recibir opiniones y comentarios que ayudan a mejorar la calidad de los productos.
- Conexiones estratégicas: la oportunidad de vincularse con otros emprendedores y generar futuras colaboraciones.
- Refuerzo de marca: una plataforma para consolidar la identidad y dar a conocer las propuestas a un público más amplio.
Y más allá del aspecto económico, las ferias de emprendedores también cumplen una función clave en la construcción de identidad barrial, en este sentido, la feria del Colegio Cristo Rey se presenta como una herramienta de integración y desarrollo local, con beneficios concretos:
- Identidad local: refleja el talento, la creatividad y el espíritu de trabajo de los vecinos de Villa Urquiza.
- Promoción cultural: rescata el valor de lo artesanal y lo hecho a mano, promoviendo la cultura de cada puestero que participa.
- Atracción de visitantes: abre la puerta a que personas de otros barrios se acerquen y participen.
- Lazos comunitarios: fomenta el encuentro, el intercambio y la colaboración entre vecinos.
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